ADHD, in lista d’attesa per una diagnosi

Lorenzzo alla SUPSI sta sviluppando un’App per chi convive col disturbo: ‘Il mio cervello è una Ferrari con freni da monopattino’. In difficoltà centinaia di mamme: ‘Mia figlia fuori controllo’. I professionisti: ‘Siamo tutti sovraccarichi, servono più terapeuti’

«Il mio cervello correva come una Ferrari con i freni di un monopattino: tantissimi pensieri che vorticano senza sosta», racconta Lorenzzo (con due z) Tancredi, 25 anni, che oggi ha imparato a convivere con l’ADHD. La diagnosi è arrivata solo 4 anni fa, quando era già studente alla Supsi, dove frequenta il bachelor. Per anni lo sport è stato il suo modo per trovare equilibrio. «Mi allenavo 5 o 6 volte alla settimana tra judo, palestra, tennis e nuoto. Ancora oggi, la sera, a volte è difficile spegnere la mente e addormentarsi». Ora, nello spazio “Startup Garage” della Scuola universitaria professionale, Tancredi sta sviluppando quello che considera il suo contributo alla società: un’App per chi convive con dislessia, disortografia e ADHD, e per le persone che li circondano. L’obiettivo è aiutare tutti a funzionare meglio insieme e raggiungere le stesse opportunità degli altri.

Per molti giovani col disturbo da deficit di attenzione/iperattività (ADHD), soprattutto se non diagnosticato, il percorso può essere molto faticoso. In Ticino ogni anno circa un centinaio di bambini riceve una diagnosi di ADHD, ma gli esperti stimano che almeno 1’500 ragazzi possano manifestarne le caratteristiche. Il pediatra Valdo Pezzoli che ha seguito centinaia di pazienti: «C’è un grande bisogno di professionisti. Ogni diagnosi e ogni terapia possono cambiare la vita di molti ragazzi e delle loro famiglie». In Ticino si sta lavorando, continua Pezzoli, per sviluppare programmi di parent training e centri di competenza per sostenere ragazzi e famiglie con diagnosi e cure adeguati. «Le famiglie hanno bisogno di sostegno. Servono più terapeuti, siamo tutti sovraccarichi e fatichiamo a rispondere alle richieste», aggiunge lo psichiatra Michele Mattia. «Senza supporto, soprattutto durante l’adolescenza, si rischiano forti conflitti in famiglia», precisa lo psichiatra, presidente della rete di professionisti ADHDti.

LA STORIA DI UNA MADRE – ‘Con un adolescente è devastante’

«Avere un’adolescente con ADHD è devastante. Come genitore ti senti impotente», conferma Rosa I., 55 anni. Due anni fa, sua figlia Lina, allora in 3a media, comincia a cambiare. Riservata, brava a scuola, solo un po’ sulle nuvole: all’improvviso diventa irrequieta, sopraffatta da attacchi di panico sempre più frequenti, spesso in classe. La madre è costretta ad andare a prenderla spesso, mentre i voti crollano. «Non capivo cosa stesse succedendo». Il punto di non ritorno arriva una sera, quando la polizia chiama la madre: Lina è stata trovata ubriaca. «Non sapevo neanche che bevesse», ricorda. Inizia una spirale di tentativi falliti: regole, orari, restrizioni. «Più provavo a contenerla, più diventava aggressiva». La madre inizia a controllare i suoi spostamenti sul cellulare, le toglie la paghetta, vive nell’ansia costante. «Se fissavo un orario, arrivava tardi o non arrivava affatto, e dovevo andare a cercarla». Una sera le sequestra il cellulare e la ragazza fa una crisi isterica. «Era fuori di sé. L’ho portata all’ospedale e da lì sono iniziati i pellegrinaggi: medici, psicologi, psichiatri».

Le vengono prescritti calmanti: «Era sedata di giorno, dormiva a scuola e di notte restava sveglia». Intanto Rosa I. lavora e cresce tre figli da sola. «È molto difficile: conflitti continui, un muro contro muro. E per gli altri figli non hai più energie». Il culmine arriva a Carnevale. «L’ho recuperata alticcia. Attorno a lei, ragazzi della sua età sdraiati per terra dopo cocktail di alcol e sonniferi, senza più alcuna dignità. Mi sembrava un girone infernale», racconta. La svolta arriva con l’ultimo ricovero, alla cellula di crisi dell’Istituto Torriani. «Per la prima volta mi sono sentita davvero presa in carico», dice. In una settimana, gli educatori riescono a costruire un quadro più chiaro di quanto non fosse accaduto in anni di tentativi. Parlano alla madre dell’ADHD, spiegano cosa sta vivendo Lina, offrono un sostegno a domicilio. Ora la famiglia attende la diagnosi: «Sappiamo che esistono cure. Oggi guardiamo al futuro con più ottimismo».

«Questa neurodivergenza è legata a una difficoltà nella regolazione delle emozioni. Senza una diagnosi, questi ragazzi si sentono soli e incompresi, percepiscono gli altri come ostili», spiega lo psichiatra Mattia. Il rischio, aggiunge, è che cerchino di calmare i pensieri inquieti che affollano la mente — «una fucina che non si ferma mai» — ricorrendo a canapa o alcol, con il pericolo di sviluppare dipendenze. «Sostanze che in adolescenza possono anche rallentare la maturazione cerebrale». Fare il genitore è tutt’altro che semplice. «Un controllo eccessivo tende ad aumentare l’opposizione e può innescare una spirale di conflitti continui». Per questo, sapere cosa sta succedendo e arrivare a una diagnosi può fare la differenza. «Non serve imporre o controllare, ma adottare un’educazione direttiva che sostenga le fragilità del giovane». Le regole restano fondamentali, ma vanno proposte in modo non impositivo: concedendo ad esempio tempi più lunghi, mantenendo un tono di voce fermo ma non aggressivo e ripetendo le indicazioni senza urlare. «Quando si alza la voce — conclude l’esperto — aumenta la disregolazione emotiva di un ragazzo che già fatica a modulare le proprie emozioni».

Anche per Lorenzzo Tancredi stare seduto ore in silenzio a scuola era impegnativo. «Non riuscivo a stare fermo su una sedia. E le emozioni… erano uno tsunami. Regolarle era difficile, figuriamoci trasmetterle agli altri». Crescere così, sentendosi diverso è stato faticoso: «Mi impegnavo, studiavo per strappare a fatica un 4 tirato, mentre la classe prendeva 5 e mezzo. Sono stati anni durissimi». Un percorso psicologico lo ha aiutato a gestire le difficoltà, a sviluppare resilienza e oggi alla SUPSI ha trovato uno spazio dove esprimere le sue doti, le sue idee e concretizzarle. «Ci abituiamo a vedere il mondo in modo diverso, sviluppiamo un’elasticità mentale incredibile», riflette.

La sua App (sostenuta dall’Associazione DSA e ADHD Ticino) è in cantiere da un anno. Tra le funzioni previste ci saranno checklist e notifiche per ricordare ad esempio i materiali da portare a scuola, uno spazio agenda per annotare stati d’animo, collegato a un sito che permetterà di monitorare l’andamento psicologico dell’utente. «Mi appassiona e ci posso lavorare ore e ore. Quando entra l’iperfocus, mi concentro totalmente: il tempo sembra distorcersi, credo di essere lì venti minuti e invece sono passate tre ore». È un tratto tipico dell’ADHD: un apparente paradosso tra distrazione e iperfocalizzazione. «Ero sempre il bambino perso tra le nuvole. In classe, quando gli argomenti non mi stimolavano, la mente viaggiava altrove. Pensavano fossi pigro o incapace di concentrarmi, ma un test mostrò un QI ben più alto della media», conclude.

Test su bambini dai 5 anni, il 20% sono giovani adulti

Ancora oggi molti bambini non ricevono una diagnosi, oppure la ricevono tardi. È il caso di Lorenzzo Tancredi, che ha scoperto di avere l’ADHD solo durante il bachelor alla Supsi. Nel frattempo aveva imparato a costruirsi da solo alcune strategie per gestire il turbinio incessante di pensieri nella sua mente: tra queste, cinque allenamenti sportivi a settimana. Una storia di successo costruita con fatica, pazienza e molta resilienza. Capire che cosa succede è il primo passo.

‘Lunghe liste di attesa scoraggiano’

L’Associazione DSA e ADHD Ticino riceve numerose richieste di aiuto. «Offriamo due consulti a settimana. Aiutiamo i genitori a orientarsi nei percorsi diagnostici, nelle procedure amministrative e nei contatti con la scuola, perché il carico emotivo e affettivo è molto forte. È importante imboccare il percorso corretto, ma a volte le lunghe liste di attesa per una diagnosi scoraggiano», spiega Emanuela Di Campli, presidente Associazione DSA e ADHD Ticino (per informazioni è possibile scrivere all’indirizzo: associazioneadat@gmail.com).

‘Va riconosciuto in tempo altrimenti…’

Una diagnosi accurata e tempestiva è fondamentale per ridurre l’impatto dell’ADHD sul giovane e di chi gli sta attorno. Spesso si tratta di persone con un grande potenziale, che si esprime in modi di pensare e agire originali e creativi.

Se però questo funzionamento non viene riconosciuto in tempo, può trasformarsi in fonte di difficoltà importanti. «Ci si sente soli non tanto quando arriva la diagnosi, bensì prima, quando c’è il dubbio», precisa. In assenza di una diagnosi, inoltre, può emergere la tendenza all’automedicazione per cercare di placare un’irrequietezza interiore o la sofferenza di dover forzare il proprio modo di funzionare per adattarsi alle aspettative di scuola, famiglia, lavoro. Un funzionamento divergente: non migliore, non peggiore, semplicemente diverso.

GLI ESAMI – ‘Nelle bambine è sottodiagnosticato’

«Lo scorso anno abbiamo ricevuto 975 richieste di diagnosi, circa un centinaio al mese da pediatri e medici. Una buona parte erano effettivamente richieste per sospetto ADHD», spiega Giuseppe Foderaro specialista in Neuropsicologia e responsabile del servizio diagnostico di Rete Operativa. «Seguiamo bambini dai 4-5 anni e adolescenti, ma il 20% dei nostri pazienti sono giovani adulti e adulti con un sospetto ADHD mai diagnosticato».

Quali segnali dovrebbero osservare genitori e insegnanti?

La persistenza delle difficoltà di attenzione o dell’iperattività. L’irrequietezza motoria o la distraibilità devono essere costanti, presenti quasi ogni giorno. Un altro elemento importante è la pervasività: questi comportamenti si manifestano in più contesti, non solo a scuola ma anche in famiglia o nelle attività sportive.

Spesso il bambino è consapevole delle difficoltà: «Cerco di stare attento quando il docente spiega, ma dopo pochi minuti la mia testa va da un’altra parte».

A che età si può fare una diagnosi affidabile?

Se i segnali sono chiari e persistenti, una diagnosi può essere formulata già a partire dai 5-6 anni.

Come avviene una diagnosi?

Il percorso inizia con la raccolta di informazioni (anamnesi, storia clinica e scolastica, contesto familiare) e prosegue con un esame neuropsicologico approfondito, anche con strumenti di realtà virtuale e di software appositi si valuta l’attenzione, la memoria, le funzioni esecutive e le altre capacità cognitive.

Dopo l’analisi dei dati, nel giro di circa venti giorni si arriva alla diagnosi e all’ultimo colloquio con le indicazioni di intervento. Il tutto si svolge generalmente in due o tre appuntamenti.

Quali professionisti sono coinvolti?

Il lavoro è svolto da un neuropsicologo e, di regola, coinvolge anche pediatra, psichiatra o psicologo che segue il giovane.

C’è ancora confusione sull’ADHD?

I pediatri hanno generalmente una buona conoscenza, trattandosi di un disturbo dello sviluppo e svolgono un buon lavoro di filtro. Anche tra i medici di famiglia e gli psichiatri l’informazione è cresciuta molto, nonostante l’ADHD dell’adulto sia un disturbo riconosciuto relativamente di recente.

È una neurodivergenza che riguarda più i ragazzi?

Le statistiche parlano di un rapporto di circa due a uno. In realtà, però, tra le bambine l’ADHD è probabilmente sottodiagnosticato. Nei maschi si manifesta più spesso con iperattività evidente, che disturba la classe e quindi attira l’attenzione degli adulti. Nelle femmine invece prevale la disattenzione: la bambina appare distratta, assorta nel proprio mondo ma non iperattiva. Spesso va anche abbastanza bene a scuola e per questo arriva più raramente a una valutazione diagnostica.

‘Sono più impulsivi e faticano a controllarsi’
L’esperto Valdo Pezzoli: ‘Terapie adeguate possono cambiare la vita a questi giovani e alle loro famiglie’. Le strategie: promemoria visivi, regole condivise

Né pigrizia, né mancanza di disciplina. Nelle persone col disturbo da deficit di Attenzione e Iperattività il cervello elabora e percepisce il mondo in modo diverso. È una neurodivergenza, una variante nello sviluppo del cervello: un altro modo di funzionare che spesso fatica ad adattarsi al nostro ambito culturale. «Ogni bambino e adolescente è diverso e manifesta l’ADHD a modo suo», spiega il pediatra Valdo Pezzoli, che si occupa da molti anni di queste casistiche. «La sigla riassume tre caratteristiche principali: disattenzione, iperattività e impulsività». La base del disturbo è l’insufficiente regolazione di numerosi processi mentali, tra i quali attenzione, impulsi e funzioni esecutive. I sintomi sono pervasivi, cioè invadono la sfera personale e relazionale di queste persone, che spesso appaiono distratte, sconcentrate, inadeguate.

Qual è la differenza tra ADHD e vivacità infantile?

Prendiamo l’esempio di un alunno di quarta elementare: un bambino vivace può alzarsi ogni tanto o parlare senza alzare la mano. Ma quando questi comportamenti diventano dirompenti — il bambino si alza di continuo, non riesce a stare fermo, fa altre cose — allora siamo di fronte a qualcosa di diverso. In questi casi il comportamento non è solo disturbante per gli altri, ma crea difficoltà al bambino stesso. La vivacità non è più legata alla curiosità o al desiderio di esplorare, ma a un passaggio instancabile da un’idea all’altra senza una direzione apparente. Anche la distrazione è di altra natura. Tutti possiamo perdere la concentrazione, ma nei ragazzi con ADHD qualsiasi stimolo diventa un innesco: un rumore, un movimento, un oggetto. Da lì nasce un nuovo pensiero, poi un altro ancora, in un flusso continuo.

Cosa sappiamo sulle cause?

C’è una base biologica legata ai processi che regolano l’attenzione tramite alcuni neurotrasmettitori, come dopamina o noradrenalina. Nelle persone con ADHD la loro concentrazione in particolari circuiti cerebrali risulta alterata.

Quali sono le sfide quotidiane per un adolescente con ADHD?

L’adolescenza è una fase di grande cambiamento dominata da sperimentazione, ricerca dei limiti, emozioni intense. Gli adolescenti con ADHD hanno strumenti di regolazione più fragili rispetto ai coetanei, sono più impulsivi e fanno più fatica a controllarsi. I sintomi dell’ADHD spesso ostacolano un funzionamento adeguato all’interno della famiglia o in classe.

Cosa le raccontano gli adolescenti?

Molti sono consapevoli delle loro difficoltà. Si definiscono disorganizzati, confusi e raccontano di avere pensieri che non riescono a fermare, come un mulino che gira senza sosta. Spesso soffrono per il giudizio degli altri. Temono di essere considerati inconcludenti, poco affidabili o non degni di amicizia.

Hanno davvero un rischio maggiore di dipendenze?

Può succedere. Se trovano una sostanza che sembra calmare il continuo flusso di pensieri possono iniziare a usarla come forma di automedicazione. L’impulsività li espone inoltre a comportamenti più rischiosi. Possono buttarsi nelle situazioni senza valutarne le conseguenze e senza riuscire a frenarsi.

Ci sono falsi miti?

Taluni pensano che vi sia un drammatico aumento dei casi di ADHD. Non è vero. È però aumentata la sensibilità verso le neurodiversità e quindi anche la capacità di diagnosticarle. Il disturbo riguarda circa il 3–5% della popolazione. In Ticino ci sono probabilmente 1’500 bambini e adolescenti affetti da ADHD. Un’altra percezione sbagliata è che non si può fare molto: in realtà diagnosi e terapie accurate possono “cambiare la vita” a queste persone e alle loro famiglie.

Quali sono le cure?

L’intervento avviene su più livelli. Ci sono misure educative per influenzare il comportamento e misure compensative, come concedere più tempo durante le verifiche o offrire strumenti di supporto allo studio. Molto importante è la scelta di interventi terapeutici individualizzati come ergoterapia, psicomotricità, psicoterapia. In alcuni casi la terapia farmacologica è fondamentale. Anche lo stile di vita è importante: attività fisica, sonno regolare, limitazione dell’uso dei dispositivi elettronici e di sostanze stimolanti.

L’impatto sull’equilibrio familiare?

Molti genitori usano termini drastici come “devastante” e “ingestibile”. Quando l’ADHD si manifesta già nella prima infanzia la difficoltà principale è stabilire dei limiti: sono bambini che faticano a capirli e ad accettarli. Con l’adolescenza arrivano nuove tensioni: ricerca di autonomia, sfida alle regole, dimenticanze e procrastinazione che diventano terreno di conflitto.

Riuscite ad aiutare i genitori?

Certamente, ma è fondamentale che siano ben informati. Quando c’è una diagnosi si crea chiarezza e si possono offrire strumenti concreti. Ad esempio il disordine e la disorganizzazione, spesso grandi fonti di tensione, non si risolvono urlando. L’adolescente con ADHD probabilmente lo dimenticherà poco dopo. È più utile usare strategie semplici: promemoria visivi, aiuti per strutturare la giornata e soprattutto regole chiare e condivise.